Mana diagnoze - multiplā skleroze
STYPA (Skills training for young patient advocates) 2023
Tepat pie mums Rīgā no 13. jūlija līdz 16. jūlijam norisinājās prasmju darbnīca jaunu pacientu aizstāvībai. Prasmju darbnīcā piedalījās 30 dalībnieki (jauni pacienti, kuri pārstāv kādu savu nacionālo biedrību), 2 treneri, 4 eksperti un EPF (Europe's patient forum) pārstāvji organizētāji. Darbnīcas dalībnieku vidū tika pārstāvētas gan dažādas Eiropas valstis, gan arī dažādas diagnozes, kā piemēram, celiakija, diabēts, spina bifida, HIV, ADHD, retās slimības un multiplā skleroze.
Multiplās sklerozes pacientus jauniešus pārstāvēja 4 valstis- Latvija, Beļģija, Spānija un Rumānija.
Sesiju tēma šajā gadā bija - medikamentu trūkums.
Pirmajā treniņu dienā jaunieši tika sagatavoti diskusijai ar ekspertiem par medikamentu trūkumu caur prezentācijām, sesijām un diskusijām. Otrajā dienā jaunieši piedalījās paralēlās diskusijās ar ekspertiem par medikamentu trūkumu. Mūsu eksperti bija - Peter Volk (Medicines for Europe), Siofradh Mcmahon (European Medicines agency), Libor Fus (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations), Marcin Rodzinka-Verhelle (Standing Committee or European Doctors).
Sesiju laikā jaunieši iesaistījās diskusijā ar ekspertiem, uzdeva jautājumus par medikamentu trūkumu Eiropas valstīs un apguva prasmes kā diskutēt ar ekspertiem, kuri pieņem lēmumus Eiropā.
Uzsākot šo intensīvo treniņu programmu man bija ļoti maz zināšanas par medikamentu trūkumu Eiropas valstīs, par procesiem, kuri izraisi medikamentu trūkumu un par to kā runāt par medikamentu trūkumu ar iestādēm, kuras var ietekmēt šo problēmu.
Darbnīcu noslēdzošajā dienā jauniešiem tika dots uzdevums sagatavot plānu ar mērķi, kas palīdzētu atrisināt zāļu trūkumu, ja tāds ir radies, savas organizācijas pacientu kopienai savā valstī.
Ar darbnīcām vien tas nebeidzas un pie plāniem viss neapstājas, jo drīz vien nākošo trīs mēnešu garumā notiks vebināri par izveidotajiem plāniem un aktivitāšu realizēšana.
