Karošu teorija

Multiplā skleroze ir sarežģīta saslimšana ne tikai tādēļ, ka nav zināms, kas to izraisa un kāda būs tās norise. Katram pacientam slimības norise atšķiras, un dažkārt pat paši MS pacienti nespēj pilnībā izprast cita MS pacienta simptomus. Tādēļ jo grūtāk ir palīdzēt saprast tuviniekiem, kas īsti notiek ar cilvēku, kuram ir MS, un kā tas izpaužas ikdienā.

Pie Karošu teorijas nonācu, pateicoties Instagram MS pacientu kopienas lietotajai mirkļbirkai #spoonies (manā tulkojumā - karotīši). Pameklējot tās izcelsmi, nonācu līdz Christine Miserandino 2003. gada esejai "The Spoon Theory". To izlasot, mani pārņēma dziļš saviļņojums un atvieglojums, jo eseja man iedeva rīku, kā skaidrot savu ikdienu ne tikai saviem tuviniekiem, bet arī pašai sev.

Karošu teorijas autore ir sarkanās vilkēdes paciente, kas, tāpat kā MS, arī ir autoimūna saslimšana un kuras pacienti saskaras ar hroniskā noguruma sindromu. Nogurums ir ļoti subjektīvs, un arī pilnīgi veseli cilvēki ir to izjutuši, tāpēc nereti nākas dzirdēt, ka visi taču pieredz nogurumu. Karošu teorija ļauj izprast atšķirību starp ikdienas nogurumu un hroniskas saslimšanas noguruma sindromu.

Turpinājumā "Karošu teorijas" tulkojums latviešu valodā.

“Mēs ar labāko draudzeni bijām kafejnīcā, pļāpājām. Kā parasti, bija ļoti vēls un mēs ēdām frī kartupeļus ar mērci. Kā normālas mūsu vecuma meitenes studiju laikā mēs šajā kafejnīcā daudz laika pavadījām kopā, pārsvarā runājot par puišiem, mūziku un ikdienišķām lietām; tolaik tas šķita ļoti svarīgi. Mēs nekad nerunājām nopietni un lielāko daļu laika pavadījām smejoties.

Kad bija pienācis laiks iedzert zāles, es to izdarīju, kā ierasts, kopā ar kādu uzkodu. Viņa neveikli noskatījās, nespēdama turpināt iesākto sarunu. Tad pēkšņi jautāja man, kā ir sadzīvot ar vilkēdi un būt slimai. Es biju pārsteigta ne vien par šo kā starp citu uzdoto jautājumu, bet arī tādēļ, ka biju pieņēmusi, ka viņa zina visu iespējamo par sarkano vilkēdi. Viņa bija nākusi ar mani pie ārstiem, redzējusi mani lietojam spieķi un vemjam vannas istabā. Viņa bija mani redzējusi raudam sāpēs, ko vēl viņa nezina?

Sāku stāstīt par zālēm, sāpēm un ciešanām, bet viņa turpināja uzstāt un nešķita mierā ar manām atbildēm. Biju mazliet izbrīnīta par viņu, manu studiju laika istabas biedreni un senu draudzeni; es domāju, ka viņa jau visu zina par sarkano vilkēdi no medicīniskā viedokļa. Tad viņa paskatījās uz mani ar sejas izteiksmi, ko katrs slims cilvēks labi pazīst, sejā manāma tīra ziņkārība par kaut ko veselam cilvēkam pilnībā neizprotamu. Viņa jautāja, kādas ir sajūtas, nevis fiziskās, bet kā ir būt man pašai, būt slimai.

Kamēr sakopoju domas, mans skatiens klejoja pār galdu, meklējot kādu palīdzību vai norādi, vai vismaz novilcinot laiku. Meklēju īstos vārdus. Kā lai sniedzu atbildi uz jautājumu, uz kuru neesmu spējusi atbildēt pati sev? Kā lai saprotami izskaidroju, kā katru manu ikdienas niansi viscauri ietekmē slimība, kādas ir slimnieka emocijas. Es būtu varējusi padoties, pajokot, kā parasti to daru, un nomainīt tēmu, bet atceros sevi nodomājam, ka, ja nemēģināšu izskaidrot, kā lai jebkad sagaidu no viņas izpratni. Ja nevaru to izskaidrot savai labākajai draudzenei, kā lai kādam vispār izskaidroju savu pasauli. Man bija vismaz jāmēģina.

Tajā mirklī dzima karošu teorija. Es aši savācu visas uz galda esošās karotes, pie velna, es pagrābu arī karotes no blakus galdiņiem. Ieskatījos viņai acīs un teicu: “Lūdzu, tev ir sarkanā vilkēde.” Viņa skatījās uz mani mazliet samulsusi, kā jebkurš, ja viņam pasniegtu karošu pušķi. Karošu aukstais metāls žvadzēja manās rokās, kamēr savācu tās kopā un iegrūdu viņai rokās.

Es paskaidroju, ka atšķirība starp būšanu slimam un būšanu veselam ir nepieciešamībā izdarīt izvēles vai apzināti domāt par lietām, par kurām pārējai pasaulei nav jādomā. Veselajiem ir greznība dzīvi dzīvot bez izvēlēm, dāvana, ko vairums cilvēku uzskata par pašsaprotamu.

Lielākā daļa cilvēku dienu uzsāk ar bezlimita iespējām un enerģiju darīt visu, ko iekārojas, it sevišķi jaunieši. Pārsvarā viņiem nav jāraizējas par savas rīcības sekām. Tāpēc savam izskaidrojumam izmantoju karotes. Es gribēju, lai viņai būtu kaut kas reāls, pie kā pieturēties, lai es to varētu atņemt, līdzīgi kā lielākā daļa cilvēku saslimstot izjūt savas līdzšinējās dzīves “zaudējumu”. Ja es varēju kontrolēt viņu, atņemot karotes, viņa saprastu, kādas ir sajūtas, kad cilvēkam ir kāds vai kaut kas, šajā gadījumā vilkēde, kas pār viņu valda.

Viņa aizrautīgi sagrāba karotes. Viņa nesaprata, ko grasos darīt, bet, kā vienmēr, bija gatava labi pavadīt laiku; man šķiet, viņa domāja, ka izspēlēšu kādu joku, kā parasti rīkojos, kad jārunā par jūtīgiem tematiem. Vai viņa maz nojauta, cik nopietna kļūšu?

Liku viņai izskaitīt karotes. Viņa gribēja zināt kādēļ, un es paskaidroju, ka vesels cilvēks sagaida nebeidzamus “karošu” krājumus. Bet, kad tagad diena ir jāplāno, tev precīzi jāzina, ar cik “karotēm” to uzsāc. Tas negarantē, ka kādu pa ceļam nepazaudēsi, bet vismaz palīdz apjaust, kādā izejas pozīcijā esi. Viņa saskaitīja 12 karotes. Smējās un teica, ka grib vairāk. Es atteicu un uzreiz redzēju, ka mana mazā spēlīte darbojas, jo viņa izskatījās vīlusies, bet mēs pat nebijām īsti sākušas. Es esmu gribējusi vairāk “karošu” gadiem ilgi un neesmu atradusi veidu, kā tās iegūt, kāpēc lai viņa dabūtu vairāk? Es arī ieteicu visu laiku uzmanīt, cik karošu ir palicis, un nevienu nenomest, jo viņa nekad nevar aizmirst, ka viņai ir vilkēde.

Jautāju, kādi ir viņas dienas darāmie darbi, neaizmirstot arī pašus sīkākos. Kamēr viņa uzskaitīja ikdienas pienākumus vai vienkārši lietas, ko viņai patika darīt, es paskaidroju, cik karošu katra no tām izmaksā. Kad viņa uzreiz pārleca pie sataisīšanās uz darbu kā pirmo dienas darbu, pārtraucu viņu un atņēmu karoti. Es praktiski metos viņai virsū. Teicu: “Nē! Tu nevari vienkārši piecelties. Tev jādabū acis vaļā, un tu saproti, ka kavē. Tu naktī labi negulēji. Tev jāizrāpjas no gultas, un tad, pirms darīt jebko citu, tev jāuztaisa kaut kas ēst, jo, ja tu nepaēdīsi, tu nevarēsi iedzert zāles, un, ja tu neiedzersi zāles, vari jau uzreiz šķirties no visām šodienas un rītdienas karotēm.” Es veikli atņēmu viņai vienu karoti, un viņa apjēdza, ka nav pat vēl saģērbusies. Duša viņai izmaksāja karoti tikai matu mazgāšanas un kāju skūšanas dēļ. Staipīties augšā lejā tik agri no rīta faktiski izmaksātu pat vairāk par vienu karoti, bet es negribēju viņu uzreiz nobiedēt. Apģērbšanās izmaksāja vēl vienu karoti. Es viņu pārtraucu un liku detalizēti iedziļināties katrā darbībā, kā katrs nieks ir jāpārdomā. Tu nevari vienkārši uzvilkt jebko, kad esi slims. Paskaidroju, ka man jāizvērtē, kuras drēbes fiziski varu uzvilkt; ja man tajā dienā sāp rokas, par pogām varu aizmirst. Ja ir zilumi, jāvelk kaut kas ar garām piedurknēm, ja ir paaugstināta temperatūra, man jāvelk džemperis, lai būtu silti, un tādā garā. Ja krīt ārā mati, man jāvelta vairāk laika, lai izskatītos pieklājīgi, un tad vēl ir jāierēķina papildu 5 minūtes kreņķim, ka šis viss tev ir prasījis 2 stundas.

Man šķiet, viņa sāka saprast, kad teorētiski nebija pat tikusi uz darbu, bet bija atlikušas vien 6 karotes. Paskaidroju, ka atlikušo dienu viņai jāizvēlas prātīgi, jo, ja “karotes” ir prom, tās ir prom. Dažreiz var aizņemties no nākamās dienas “karotēm”, bet jāapsver, cik smaga būs nākamā diena ar vēl mazāku “karošu” skaitu. Es arī paskaidroju, ka slims cilvēks vienmēr dzīvo ar bažām, ka rītdiena var pienākt ar saaukstēšanos, ar infekciju vai vēl vairākām lietām, kas var būt ļoti bīstamas. Tāpēc nevar zaudēt “karotes”, jo nekad nevar zināt, kad tās patiešām būs vajadzīgas. Es negribēju viņu nomākt, bet man vajadzēja būt reālistei, un diemžēl būt gatavai uz ļaunāko ir daļa manas īstās ikdienas.

Mēs izgājām cauri dienas atlikušajai daļai, un viņa lēnām mācījās, kā pusdienu izlaišana izmaksā karoti, tāpat kā stāvēšana kājās vilcienā vai pat pārāk ilga rakstīšana datorā. Viņa bija spiesta izdarīt izvēles un domāt par lietām citādāk. Hipotētiski, viņai nācās izvēlēties neizdarīt ikdienas darbus, lai varētu paēst vakariņas.

Kad nonācām līdz dienas izskaņai, viņa teica, ka ir izsalkusi. Vakariņas bija jāēd, bet viņai bija atlikusi tikai viena karote. Ja gatavos pati, nebūs spēka pēc tam nomazgāt traukus. Ja ies paēst uz kafejnīcu, iespējams būs pārāk nogurusi, lai droši atbrauktu mājās. Tad vēl paskaidroju, ka spēlē nebiju iekļāvusi faktoru, ka viņai ir slikta dūša, un tādējādi ēst gatavošana droši vien atkrīt. Viņa izlēma pagatavot zupu, tas bija viegli. Tad teicu, ka ir tikai septiņi vakarā, atlikušajā laikā varētu izmantot vienu karoti, varētu padarīt ko jautru vai sakārtot dzīvokli, paveikt mājas darbiņus, bet nevar izdarīt to visu.

Es reti viņu biju redzējusi emocionālu, tāpēc, kad redzēju, cik nomākta viņa bija kļuvusi, domāju, ka varbūt esmu bijusi pārāk skarba. Es negribēju, ka mana draudzene bēdājas, bet tajā pat laikā es biju priecīga, ka varbūt beidzot kāds mani mazliet sapratīs. Viņai acīs bija asaras un viņa jautāja: “Kristīne, kā tu to dari? Vai tu tiešām katru dienu tā dzīvo?” Paskaidroju, ka dažas dienas ir sliktākas, citās dienās man ir vairāk karošu kā parasti. Bet es nevaru dabūt to prom, nevaru to aizmirst, man vienmēr par to jādomā. Es iedevu viņai karoti, kuru biju paturējusi rezervē. Teicu: “Esmu iemācījusies dzīvot ar ekstra karoti kabatā, rezervei. Vienmēr ir jābūt gatavībā.”

Ir grūti; grūtākais, ko man nācies iemācīties, ir piebremzēt, nedarīt visu. Ar to cīnos līdz pat šai dienai. Ienīstu sajūtu palaist kaut ko garām, kad jāizvēlas palikt mājās, nedarīt lietas, kuras gribas darīt. Gribēju, lai viņa sajūt to frustrāciju. Gribēju, lai viņa saprot, ka viss, ko citi dara un kas izskatās tik viegli, man ir simts mazi darbiņi vienā. Man jāpadomā par laikapstākļiem, manu temperatūru tajā dienā, visus manus tās dienas plānus, pirms ķeros kam klāt. Kamēr pārējie vienkārši dara lietas, man viss stratēģiski jāizplāno, it kā es dotos karā. Atšķirība būšanā veselam un slimam ir tieši šajā dzīvesveidā. Tā ir brīnišķīga spēja, vienkārši darīt - nedomājot. Man pietrūkst tās brīvības. Man pietrūkst “karošu” neskaitīšanas.

Pēc tam bijām saviļņotas un runājām par šo vēl kādu brīdi, jutu, ka viņa ir saskumusi. Varbūt viņa beidzot saprata. Varbūt viņa saprata, ka nekad nevarēs patiešām godīgi teikt, ka mani saprot. Vismaz tagad viņa, iespējams, vairs nežēlosies tik daudz, kad atteikšu iziešanu vakariņās, ka viņai vienmēr jābrauc pie manis, un es nekad nebraucu pie viņas. Apskāvu viņu, un devāmies ārā no kafejnīcas. Man bija karote rokās, un teicu viņai: “Neuztraucies. Es to redzu kā svētību. Esmu spiesta pārdomāt visu, ko daru. Zini, cik daudz karošu cilvēki iznieko katru dienu? Man nav vietas izniekotam laikam vai “karotēm”, un es izvēlos pavadīt laiku ar tevi.”

Kopš tā vakara izmantoju karošu teoriju, lai izskaidrotu savu dzīvi daudziem cilvēkiem. Mana ģimene un draugi regulāri izmanto karošu salīdzinājumu. Tas ir kļuvis par atslēgas vārdu tam, ko varu un nevaru. Tiklīdz cilvēki saprot karošu teoriju, viņi, šķiet, saprot labāk arī mani, bet es arī domāju, ka viņi paši turpina dzīvot mazliet citādāk. Es domāju, ka tas ir labi ne tikai, lai izprastu vilkēdi, bet jebkuru, kuru skārusi invaliditāte vai slimība. Cerams, cilvēki vairs neuzskatīs tik daudz ko savā dzīvē par pašsaprotamu. Es atdodu daļu sevis, vārda tiešajā nozīmē, itin visā, ko daru. Tas kļuvis par iekšēju joku. Esmu kļuvusi slavena ar to, ka jokojot saku cilvēkiem, ka viņi var justies īpaši, kad pavadām laiku kopā, jo es viņiem atdodu vienu no savām “karotēm”.”