Mana diagnoze - multiplā skleroze
Spieķis kā privilēģija
Varbūt atceraties, ka lielākās manas bailes, kad uzzināju par savu diagnozi un izlasīju skrejlapiņu par MS attīstību, bija tieši saistībā ar to, ka spēja staigāt tika pareģota vairs tikai maksimums desmit gadu garumā. Lai gan neesmu radusi atbildi, kādēļ tieši nespēja staigāt un potenciāla nonākšana ratiņkrēslā man šķita tik biedējoša, lai gan arī citas slimības izpausmes neradīja iespaidu par “rožu dārzu” un “laimes ieleju”, tomēr brīdī, kad sāpju dēļ nespēju spert ne soli, mans izmisums ņēma jebkādu virsroku pār loģisko domāšanu un spriestspēju.
Dienu pirms paredzētā lidojuma uz Londonu, kur plānoju tikties ar savu toreiz jau četrus gadus Anglijā dzīvojošo dēlu, no rīta pamodos ar asām, spēcīgām sāpēm kreisajā kājā. Katrs solis bija kā spēcīgs sāpju zibens spēriens. Mēģināju atslābināt kāju – sāpes nerimās. Tad sasprindzināt – tas pats. Spert soli uz pirkstgala, uz papēža, ieliektu celī, taisnu… Katra kustība nozīmēja mežonīgu sāpju devu.
Asarām acīs aizklumburēju līdz nūjošanas nūjām un pamēģināju, kā ir spert soli, vienlaikus balstoties uz nūjas. O, jā. Sāpes bija, bet daudz mazākas un vismaz pāri istabai ar šo improvizēto spieķi varēju pāriet, nesastopoties ar nežēlīgām un prātam neaptveramām sāpēm.
Gandrīz visu dienu pavadīju sēžot vai guļot, ļāvu, lai man pie gultas pienes ūdeni, grāmatu, bet doma bija viena – viss, par staigāšanu aizmirsti, dzīve ir beigusies. Tagad vien gaida eksistence pilnīgā atkarībā no apkārtējo palīdzības.
Aizrakstīju dēlam, piedod, bet uz Londonu nelidošu. Vairs nespēju staigāt. Un tieši tā es jutos un domāju – vairs nekad mūžā nestaigāšu. Ardievu ikdienas pastaigas mežā, ardievu ikdienas pastaigas gar jūru, ardievu spēja pašai doties turp, kur vēlos. Viss. Esmu iesprostota un atkarīga no citu žēlastības.
Nākamās dienas pēcpusdienā man bija paredzēta fizioterapija. Par laimi atradās, kas ar mašīnu mani turp nogādā, kaut kā, balstoties uz sava improvizētā spieķa, aizkliboju līdz fizioterapijas kabinetam.
Mani ieraugot, fizioterapeite bija šokā: “Kas noticis? Kur mana smaidīgā un enerģiskā Kristīne?! Kāpēc Tu raudi?” Jā, ieraugot fizioterapeiti, ar kuru kopā bijā vingrinājušas manas rokas un kājas, izdomājot arvien smieklīgākus vingrojumu nosaukumus, man sāka birt asaras.
“Ļoti sāp kāja. Nevaru paiet. Es šodien nebraukšu uz Londonu satikt dēlu,” caur šņukstiem izdvesu un biju gatava saļimt bezspēkā un bezcerībā.
“Ak, tik vien? Tūlīt visu izlabosim. Un tu pilnīgi noteikti lidosi uz Londonu,” savā neizmērojamā pozitīvismā atrauca mana fizioterapeite, kuru nepārtraucu apbrīnot joprojām. Trīs bērnu mamma, kuras jaunākajai atvasei kopš dzimšanas ir nopietnas veselības problēmas, kas bijis iemesls bērnu tēvam un viņas vīram pieņemt lēmumu par dzīvi bez šīm problēmām un aiziešanai no ģimenes, vienmēr bija pozitīvisma un enerģijas pilna, neskopojās ar uzmundrinošiem vārdiem gan pacientiem, gan saviem lielākajiem bērniem, ar kuriem kopā menedžēja jaunākā izņemšanu no dienas centra un pārvešanu mājās, vakara maltīšu gatavošanu no brīvdienās ledusskapī saliktajām sagatavēm utt.
“Tā, tagad aiziesi uz aptieku un nopirksi smēri 112, to būs Tev jāsmērē un jāņem līdzi uz Londonu. Un vēl mēs izstiepsim to muskuli un es tev parādīšu, kā to izdarīt pašai. Tu ne tikai staigāsi, bet arī dejosi. Bet nu pagaidām izklaidējies ar to savu štociņu, tā tev būs vieglāk,” pilna labestības, mīlestības un izpratnes iedvesmojoši teica fizioterapeite.
Un tā ar sildošu čūsku indes ziedi “iemarinēju” savu sāpošo muskuli (lai gan sāpes nebija muskulī, bet gan locītavā, tomēr, kā vēlāk izrādījās, pie vainas nav ne nervi, ne locītavas, ne kādas saites vai skriemeļi, bet tiešām tikai nospazmējies muskulis), ātri sametu somā līdzi ņemamās lietas un jau pēc pāris stundām sēdēju lidmašīnā uz Londonu.
Pirmais pārsteigums mani gaidīja jau Rīgas lidostā. Pie drošības pārbaudes man pajautāja, vai varēšu cauri metāla detektora arkai iziet bez spieķa? Spieķim esot jāpagozējas rentgena staros. Bet vispār labāk man sagādāšot ratiņkrēslu, ar kuru nogādās līdz pat lidmašīnas durvīm. No aizkustinājuma un pateicībā par rūpēm spēju tikai smaidīt un teikt paldies. “Nē, nē, tos pāris soļus caur to arku iziešu un tālāk jau ar savu jauno draugu spieķi tikšu arī līdz lidmašīnai. Lēnām, klibojot, bet uz priekšu tieku pati.”
Mans smaids no sejas nepazuda arī kāpjot lidmašīnā. Stjuarte, ieraugot, ka iekliboju lidmašīnā ar savu spieķi, nekavējoties nāca man palīgā atrast savu vietu un palīdzēt novietot spieķi bagāžas nodalījumā, kā arī piekodināja – ja lidojuma laikā vēlos doties uz tualeti, lai noteikti spiežot izsaukuma pogu, viņa padošot no bagāžas plaukta manu spieķi.
Foto no citas reizes lidostā bez spieķa.
Jau sajutos īpaši aprūpēta un kā karaliene, par kuras labsajūtu lidojuma laikā tiek īpaši piedomāts.
Londonas lidostā lēni kliboju uz pasu kontroli (pēc 2,5 stundu sēdēšanas lidmašīnā kāja bija sākusi sāpēt niknāk, bet vēl nebiju atradusi piemērotu telpu, kur veltīt sāpošajam muskulim vēl vienu porciju dedzinoši sildošās čūsku indes ziedes), kad mani aiz rokas satvēra lidostas darbiniece, lai vestu uz ātro pasu pārbaudi un man nevajadzētu stāvēt rindā. Un jau atkal piedāvāja ratiņkrēslu, interesējās, vai tālāk došos uz vilcienu vai autobusu, un piesolījās sagādāt man pavadoni, kas ratiņkrēslu aizstums līdz pat nākamajam transportam. Tajā brīdī sāku izjust pateicību ne tikai pret tiem cilvēkiem, kas bija tik laipni gatavi man palīdzēt, bet arī pret savu spieķi – izrādās, ar to visas durvis vaļā.
Dziļā pateicībā paskaidroju, ka gan jau pati aizklumburēšu, nekur nesteidzos un gan jau autobusā pati varēšu iekāpt. Kā nekā – man tikai mugursoma un otra roka brīva.
Autobusā arī mani pieveda iekāpt kā pirmo, iesēdināja īpašā invalīdiem paredzētā ērtā vietā, pat palīdzēja piesprādzēties, novietot ūdeni ērti aizsniedzamā vietā un piekodināja, lai izkāpšanas pieturā nesteidzos, man palīdzēs izkāpt.
Nākamais pārsteigums man bija Londonas metro. Kad atvērās vilciena durvis, ieraugot mani ar spieķi rokās, kā elektrības triecienu saņēmuši kājās pielēca seši cilvēki, lai dotu vietu man. Es mēģināju skaidrot, ka esmu vienvietīga. Kāds palīdzēja no muguras noņemt somu un pajautāja, līdz kurienei braucu, lai varētu palīdzēt man atkal no šī braucamā izkāpt. “Stokvelānav lifta. Vai varēsiet elevatorā uzbraukt augšā?” jautāja kāds gādīgs kungs.
Visas trīs dienas, ko pavadīju Londonā, baudīju priekšrocības, ko dod pārvietošanās ar spieķi. Palīdzību iekāpt autobusā, palīdzību veikalā, ērtāk piekļūstamo galdiņu restorānā utt.
Protams, šī pieredze man ļāva skaidrāk un saprotamāk izprast, kā jūtas tie cilvēki, kuri pārvietojas ar spieķi. Kādi viņiem ir ierobežojumi, kādas papildu grūtības utt., bet vienlaikus arī izbaudīt apkārtējo pretimnākšanu, gatavību palīdzēt, empātiju utt.
Kad atgriezos Latvijā, mani spieķa nepieciešamība vairs nebiedēja. Es to sāku uztvert nevis kā ierobežojumu, bet gan kā priekšrocību – labi, pārvietojos klibojot un balstoties uz spieķa, bet toties pasaule man smaida pretī un izpalīdzīgu roku visapkārt netrūkst.
Un tad es iekāpu Rīgas trolejbusā…
Knapi biju paspējusi ievietot savu ķermeni transportlīdzeklī, kā aizvērās durvis un trolejbuss sāka braukt. Ar savu spieķi mēģināju žonglēt, ar otru roku, kurā bija rokassoma, turēties pie štangas, lai nokļūtu līdz kādai sēdvietai. Dusmu pilnie uz mani vērstie skatieni skaidri liecināja – kur tu lien!? Nu, jā, kur gan es lienu? Invalīdiem paredzētā vieta jau aizņemta.
“Es esmu pensionāre, bet tu tāda jauna,” uz manu lūgumu ļaut man apsēsties, attrauca kundze gados, kura saziņai izvēlējās neizmantot latviešu valodu. Arī viņai blakus sēdošā kundze metās aizstāvēt gados vecākus cilvēkus, norādot, ka tālāk uz priekšu sēž jaunieši, kuriem tad lai es arī prasu atbrīvot vietu. “Ir nu gan tie invalīdi nekauņas! Domā, ka viņiem uzreiz viss pienākas,” nokliedza kundze, kad mēģināju paskaidrot, ka šī ir invalīdu vieta un, ja tā būtu vieta pensionāriem, man pat prātā neienāktu palūgt to atvēlēt man.
Par savu žonglēšanas prasmi, trolejbusam bremzējot un uzņemot ātrumu, es vispār pat nevēlos atcerēties. Reiz autobusa šoferim atļāvos palūgt, lai viņš sāk braukt tikai tad, kad būšu nokļuvusi līdz sēdvietai un apsēdusies. “Man grafiks. Es nevaru te tā stāvēt un uz katru gaidīt,” sekoja skarba atbilde.
Bet bija skaidrs, nebūtu man tā spieķa, varbūt kaut kā arī tur varētu braukt kājās stāvot, bet tieši staigāšanai ar mazākām sāpēm vai pat bez sāpēm paredzētais spieķis Rīgas sabiedriskā transporta durvis man aizvēra.
Es saprotu – visi steidzas, trolejbusi un autobusi cilvēku pilni, kāds nokaitinājis, bailes par nākotni, nedrošība… Jā, tas viss summējas un cilvēkiem nav viegli būt pretimnākošiem, laipniem un iejūtīgiem, jo reizēm ir vienkārši jācīnās par izdzīvošanu, pret netaisnību.
Bet man tiešām šķiet, ka kādā PSRS laikā tapušajā multfilmā kaķis, kuru nepārtraukti terorizēja divas peles, ar savu teicienu: “Rebjata, davaiķe žiķ družno!” varētu kļūt par mūsu iedvesmotāju. Es saprotu, ka ilgus gadus mūsu sabiedrībā nebija invalīdu tādēļ, ka viņi vienkārši sēdēja mājās, no kurienes nevarēja izkļūt, jo nebija piemērotas infrastruktūras, ļaudis teju baidījās no cilvēkiem ratiņkrēslos vai ar kruķiem, bet tomēr – jau 30 gadus dzīvojam neatkarīgā valstī, kur neviens gaišās komunisma nākotnes vārdā nemēģina slēpt, ka mūsu vidū ir arī tādi, kuriem ir kādi ierobežojumi. Varbūt ikreiz ir vērts pateikties un būt priecīgam, ka tā invalīda vieta transportā nav man, bet es to varu atvēlēt kādam, kuram bez apsēšanās strauji bremzējošajos un nervozi joslas mainošajos sabiedriskajos transportos nostāvēt kājās ir tikpat sarežģīti, kā kādam uz ledus lēkt četrkāršo akselu.
Cītīga vingrošana, muskuļa stiepšana un pārliecība, ka tas ir sīkums, tas pāries, spieķis nav nekāda nolemtība, mans dzīvesprieks un entuziasms ļāva pusgada laikā atbrīvoties no sāpēm un klibošanas un arī no spieķa. Ik vakaru teicu savām kājām paldies par spēju staigāt un justies brīvai, ik rītu pateicos Dievam, ka ir dāvājis šo dienu, kurā es varu staigāt.