Mana diagnoze - multiplā skleroze
Neapzinātās laulības
Kad divas mīlošas sirdis baznīcā pie altāra Dieva un cilvēku priekšā sola viens otram būt kopā priekos un bēdās, bagātībā un nabadzībā līdz nāve mūs šķirs, būtu grūti iedomāties, ka cilvēki pat nepamana vai neapzinās šīs laulības. Un pat šādas laulības cilvēki ir pamanījušies šķirt arī bez “kaulainās” iesaistīšanas.
Tomēr manas laulības, par kurām gan mediķi, gan zinātnieki vienā balsī teica – nu tas tiešām ir uz mūžu, turklāt šķirt tās spēs tikai tava nāve, jo tā otra ir nemirstīga, notika pilnīgi neapzināti. Nē, es nebiju nedz piedzērusies, nedz salietojusies indīgas sēnes vai kādas citus apziņu traucējošas vielas.
Viņa par to, ka turpmāk būs ar mani kopā ik dienu, ik stundu, ik sekundi un ik mirkli, darīja zināmu pēkšņi.
Manas ģimenes dzīve bija nostabilizējusies. Tikko bijām nopirkuši māju, lai būtu ērti gan abiem mūsu bērniem, gan abiem kaķiem, gan pašiem vairāk telpas. Abiem ar vīru bija stabils darbs, kas nodrošināja iztiku bez raizēm par rēķinu samaksu, hipotekārā kredīta maksājumiem, iespējām ceļot visiem četratā un dzīvot saskanīgi, kā arī palīdzēt mammām, kurām ar pensijas aprēķinu nebija sevišķi veicies.
Bijām sākuši sarunas par to, ka gribētu vēl vienu bērniņu – jaunākajam dēliņam jau bija četri gadi, meitiņai – jau astoņi. Abi ar vīru vēlējāmies piepildīt savu sapni par trīs bērniem.
Kādu dienu konstatēju, ka notirpusi kreisā roka. Tā kā daudz strādāju pie datora un ikdienā ar mašīnu mēroju 50 kilometrus garo ceļu uz galvaspilsētu un atpakaļ, nodomāju – ak, laikam ne pārāk ergonomiskā poza pie datora vai stūres būs vainīga. Un devos uz masāžu.
Pēc masāžas sāka tirpt arī otra roka. Pat ieteikums pāris dienas pagaidīt, gan jau pāries, nepalīdzēja. Kolēģi ieteica doties pie osteopāta. Droši vien slavenā skolioze būšot pie vainas.
Devos tiešām pie izcila osteopāta jeb, pareizāk sakot, kostoprava (no krievu valodas, krieviem izsenis zināma metode, kā ar rokām sakārtot otra cilvēka skeletu vietā), kurš tolaik reizi mēnesī ieradās Rīgā no Sanktpēterburgas un jau bija pārliecinoši nedemonstrējis savas spējas salikt šķībus kaulus atpakaļ vietā.
(Pati biju par to pārliecinājusies, kad izcilais skeleta sakārtošanas meistars bija salicis pareizu mana dēla galvaskausu, kas bija diezgan sašķiebies nepavisam ne vieglās dzemdībās un kas viņam radīja arī citus veselības traucējumus. Pārāk lielā kaulu atvēruma dēļ organisms bija izaudzējis milzīgus adenoīdus (aizdeguna mandeles), lai pasargātu organismu no pārāk auksta gaisa ieplūšanas plaušās. Diemžēl tie bija uzgūlušies virsū arī viņa ausīm, tādēļ viņš visu dzirdēja kā ar vates tamponiem ausīs, turklāt skaņas h,f nedzirdēja vispār, kas radīja arī runas attīstības traucējumus, intelektuālās attīstības aizturi utt. Gada laikā šis osteopāts ar mīlestības pilnām, mērķtiecīgām, maigām, bet noteiktiem roku pieskārieniem bija salicis viņa galvaskausu atbilstoši tam, kā to daba paredzējusi. To varēja redzēt pat vizuāli – iepriekš uzacis, kas viena bija augstāk, bet otra zemāk, tagad ir vienā līmenī. Un līdz ar to arī dzirdes problēmas izzuda, attīstījās runas prasmes, kognitīvās spējas utt.)
Nu un pēc šī meistara apmeklējuma man kļuva vēl daudz, daudz sliktāk. Notirpa arī kājas, ķermenis, seja. Bija sajūta, ka asinis vispār neriņķo pa manu ķermeni. Un, protams, sākās panikas lēkme ar visu elpas trūkumu, sajūtu, ka sirds lec pa muti laukā, stājas utt.
Ātrā palīdzība mani nogādāja Stradiņa slimnīcā, kur ārsti ātri saprata, ka pie vainas nav kādas sirds, asinsvadu problēmas, bet tie ir neiroloģiski traucējumi. Un, protams, es tiku pie savas pirmās mums tik “mīļā” Solumedrola devas pēc parastās shēmas – pieci grami piecās dienās.
Mans ķermenis pamanījās uz šo ārprātīgi spēcīgo medikamentu zirga devās reaģēt kā pienākas – vaigi ziedēja sārti kā rozes, par aizmigšanu vari nedomāt, enerģijas tik daudz, kā nekad (vai gadījumā kaut ko līdzīgu savulaik neteica kāds mūsu vadošs politiķis, bet laikam tas bija par naudu?). Es varēju kalnus gāzt, nekādi notirpumi, nekādas citas nepatīkamas sajūtas, tikai pāri plūstoša enerģija un nemiers.
Vienlaikus man arī tika izdarīts magnētiskās rezonanses izmeklējums. Uz visiem maniem jautājumiem – kas tad īsti man kaiš, visas māsiņas, ārsti-rezidenti atbildēja – to jums pateiks ārsts. Un ārsts bija profesors, kuram, kā jau labi saprotams, nebija pārāk daudz laika skaidroties un auklēties ar katru pacientu. Otro reizi šajā slimnīcas apmeklējuma laikā es viņu redzēju pie izraksta izsniegšanas, kad viņš man paskaidroja, ka man galvā esot kristāli. Super! Vērtīga galva ar kristāliem! Nez kā to varētu monetizēt?
Bet vienlaikus ieteica aizdoties pie neirologa uz Vecmīlgrāvja slimnīcu. Būdama tik spēkpilna, bez jebkādām sūdzībām, pilnīgi vesels cilvēks, es padomāju – kam man tas neirologs, turklāt vēl kaut kur tālu prom Vecmīlgrāvī?!
Lasīju profesora tipiskā ārsta mākslas rokrakstā tapušo izrakstu, mēģinot saburtot, ko varētu nozīmēt šie ķeburi, šķīru vaļā medicīnas enciklopēdiju (toreiz dakteris Google vēl nebija savācis tik daudz informācijas, lai pilnīgi visām kaitēm uzstādītu diagnozi un ieteiktu terapiju, turklāt tas vēl netika nēsāts līdzi kabatā, bet, lai vērstos pie viņa, bija nepieciešams dators ar interneta pieslēgumu, kas arī vēl tik braši nelidinājās pa gaisu pilnīgi visur).
Nu un medicīnas enciklopēdijā es sapratu, ka man jau sākusies deģenerācija. WOW!
Tā kā joprojām neko nesapratu no tā, kā es pamazām kļūstu par deģenerātu vai arī jau esmu deģenerāts, parādīju profesora rakstīto mīlestības vēstulīti pazīstamam, gudram un zinošam dakterim. Viņš teica tikai vienu teikumu – es tev tomēr ieteiktu uz to Vecmīlgrāvi aizbraukt.
Nu, ja jābrauc, tad jābrauc.
Pieejot pie Vecmīlgrāvja slimnīcas durvīm, es ieraudzīju šilti pie durvīm un gandrīz saļimu. “Multiplās sklerozes centrs”. Man, protams, nebija ne jausmas, kas precīzi ir šī slimība, bet toreiz tik populārais dr.Hauss savā seriālā bija radījis iespaidu, ka tas ir kaut kas baiss, nāvējošs, nedziedināms, katastrofa. Joprojām ķermeniski atceros to sajūtu, kas pārņēma, ieraugot šo plāksni pie slimnīcas durvīm.
Man, kā jau laimes luteklei, ļoti paveicās. Vizīte bija pie pašas profesores Maijas Mētras – tolaik viszinošākās, pieredzējušākās multiplās sklerozes ārstes Latvijā. Viņa paskatījās magnētiskās rezonanses bildes, paklapēja pa rokām un kājām ar āmuriņu, lika palēkties uz vienas kājas desmit reizes un tad uz otras, pielikt pirkstu pie deguna, un teica – diagnozi var precīzi noteikt tikai konsīlijs, bet man ir gandrīz pārliecība, ka jums ir multiplā skleroze.
Dzīve beigusies – tā bija mana pirmā doma.
Tā kā koridorā jau gaidīja nākamais pacients (kā nekā, vizītei tikai 20 minūtes laika), viņa iedeva bukletu ar informāciju un pateica, ka jāpaliek slimnīcā un tad būs konsīlijs, kurš tad arī izvēlēsies piemērotākās zāles.
Buklets bija ļaunāk nekā nāves spriedums. Neārstējama, progresējoša, invaliditāti izraisoša…. Pēc desmit gadiem nestaigāsi, urīna nesaturēšana, grūtības paēst…. Par bērnu radīšanu aizmirstiet! Nekādas grūtniecības, nekādu dzemdību!
Man toreiz bija 32 gadi, jauns, izskatīgs vīrs, kuru es neprātīgi mīlēju un uz kuru acis meta ne viena vien deju kolektīva šķirtā un nešķirtā mamma (pat īpaši nekautrējoties). Kur tad mūsu sapnis par trešo bērniņu? Ratiņkrēsls? Pamperi? Barošana pa caurulīti? Kur tad meitas pirmais skolas izlaidums? Kur dēla pirmā skolas diena? Kur vasaras ceļojumi? Kur valsis meitas un dēla kāzās? Kur? Kur? Tam visam strīpa pāri? Nekā vairs? Tikai ratiņkrēsls? Piečurātas bikses? Mākslīgā barošana?
Nedēļu sabiju slimnīcā uz vēl vienu Solmedrola kūri, kur man Augstākie spēki atsūtīja ļoti iedvesmojošu palātas biedreni. Viņa ar multiplo sklerozi sadzīvoja vairākus gadus, turklāt bija ar to iepazinusies jau tajā laikā, kad vēl nekādi imūnmodulatori netika nedz piedāvāti, nedz valsts kompensēti. Bet invaliditāte jau bija attīstījusies tik tālu, ka arī vairs neko tādu nevarēja izmantot viņas terapijā.
Un tieši viņas mērķtiecība, milzīgais ģimenes atbalsts un neatlaidība, kā turpināt dzīvi un nepadoties slimības priekšā, lika arī man domāt par to, kāpēc man Dievs atsūtījis šo slimību, ko ar to vēlas man pateikt, kāda mācība man tiek dāvāta?
Lai gan arī viņai ārsti bija teikuši kategorisku – bērniem nē, viņa piepildīja savu sapni par četru bērnu ģimeni un jau ar diagnozi bagāžā laida pasaulē vēl trīs bērnus.
Bet vienlaikus es arī redzēju to perspektīvu, kas mani sagaida – viņa ar grūtībām pārvietojās, balstoties uz spieķa, regulāri nepaguva līdz tualetei, brīžiem runa bija pavisam neskaidra. Bet viņa turpināja meklēt, lasīt, interesēties par to, kā multiplo sklerozi ārstēt ar alternatīvām metodēm, kā mazināt simptomus, kā saudzēt savu ķermeni un kā tam atkal un atkal mācīt no jauna kustēties, pārvietoties un neieslīgt depresijā.
Tad sekoja slavenais konsīlijs, pirms kura man ārsti izstāstīja šausmu stāstu par kādu 25 gadus vecu meiteni, kurai multiplā skleroze diagnosticēta pirms trim gadiem, bet viņa kategoriski atteikusies lietot imūnsupresantus un izvēlējusies doties pie Tibetas mūkiem pēc dziedināšanas. Tā kā viņai bija ļoti turīgs vīrs, kurš savu sievu neprātīgi mīlēja, viņa vairākus gadus regulāri bija devusies dziedināties pie Tibetas mūkiem, bet tomēr multiplā bija ņēmusi virsroku un viņa savos 25 gados bija ratiņkrēslā, ar grūtībām spēja norīt ēdienu. Vīrs viņu faktiski nēsāja uz rokām. Viņa tika demonstrēta kā uzskates līdzeklis, kas notiek, ja nelieto zāles. Vai es vēlos tādu nākotni? Neviens šamanis tev nelīdzēs. Vienīgais ceļš – interferons!
Ar konsīliju, protams, man jau atkal ļoti paveicās. Paldies visiem labajiem spēkiem! Tolaik lielākajai daļai tika izrakstīta diezgan drastiskā Rebif terapija ar trīsreizējām potēm nedēļā, ādas apsārtumiem, temperatūrām, dūrieniem visās iespējamās un neiespējamās ķermeņa vietās utt. Taču man uzreiz tika izrakstīts Avonex – pote ar visām kaulu laušanām, temperatūrām, sliktu dūšu, bet tikai reizi nedēļā. Tādēļ dūrieniem nācās pakļaut tikai ķermeņa mīkstāko daļu.
Vienīgi – garo adatu es nekādi nespēju pati savā ķermenī iedurt. Lai vai cik drosmīga mēģināju būt, roka ar šprici instinktīvi apstājās pirms pieskaršanās ādai. Par laimi mans vīrs bija gatavs katru sestdienas vakaru pakļaut mani sāpīgajam dūrienam, būt man blakus, kad, kāpjot temperatūrai, drebinājos un baudīju kaulu laušanu, kā arī pasniegt ūdeni, kad jau sāka iedarboties temperatūru pazeminošie līdzekļi.
Tā sākās mana desmit gadu dzīve ar sešām dienām nedēļā, jo vienu dienu – nakti un visu svētdienu es slimoju ar gripai līdzīgiem simptomiem. Joprojām esmu gatava sev uzcelt pieminekli par to, ka to izturēju un nepadevos. Lai gan bija reizes, kad domāju – nē, kam man tas viss?! Vienkārši pārtrauc špricēties, lai tur notiek, kas notikdams! Es vairs negribu tās temperatūras, galvas sāpes, kaulu laušanu, sviedriem piemirkušās drēbes, bezspēku.
Taču tādos momentos man bija klāt mani eņģeļi un iedvesmotāji – mans dēls un meita. Viņu dēļ es biju gatava celties, doties, meklēt, nedomāt par grūtībām, darīt visu, lai uzlabotu savu pašsajūtu, ķermeņa kustības, garastāvokli. Un vienlaikus atbalstītu viņus tajā, lai viņi prastu dzīvot patstāvīgi, paši pieņemt lēmumus, paši mācīties no savām kļūdām (ai, nu kāpēc ir tik grūti mācīties no citu kļūdām un vislabākās mācību stundas ir pašam savas kļūdas?). “Mamma, tu mums esi svarīga! Tu mums esi vajadzīga! Mēs tevi mīlam!” bija tie vārdi, kas man ļāva nepadoties.
Un tā es joprojām mācos mīlēt sevi. Ne vienmēr izdodas. Bet mēs nevaram mīlēt citus, ja nemīlam paši sevi, jo bauslis saka: Tev būs mīlēt Dievu un savus tuvākos, kā sevi pašu. Bet kā var mīlēt kā sevi pašu, ja nemaz neprot mīlēt sevi?
Par to, kā es nonācu līdz šīs neapzinātās laulības šķiršanai, uzrakstīšu tālākajos stāstos, jo tas nenotika vienā dienā. Bija gan depresija, gan ārvalstu mediķu apmeklējumi, gan grāmatas par to, kā rodas slimības.
Šis ir stāsts ar laimīgām beigām, bet, par visu pēc kārtas.
Kristīne, MS diagnoze kopš 2005.gada